סיפורה של זהבה רוב

לראשונה אובחנתי כסובלת מדלקת פרקים של גיל הילדות(JRA)בהיותי בת 8,מאותו רגע ואילך השתנו חיי לחלוטין,ומילדה בריאה ופעילה הפכתי באחת לילדה עם מגבלות והגבלות קשות בתנועה,שנות ילדותי בצל המחלה לא היו קלים אולם,ניסיתי להפיק מהם את המירב והמיטב שיכולתי,כידוע לכם להיות שונה משאר הילדים אינו עניין של מה בכך והילדים בכיתה החדשה שאליה עברתי לאחר שלקיתי במחלה לא הקלו עלי כלל וכלל, לא מעט אנו שומעים עד כמה ילדים בגילאים אלו יכולים להיות אכזריים,לא איני מאשימה או באה בטענה אני רק מציינת עובדה שהיתה מאוד נכונה לגבי,כילדה "צולעת"זכיתי לכינויים שלא יבישו אף קומיקאי,צ'ארלי צ'פלין,צ'יפופו,ועוד כהנה וכהנה שמות,
לא ממש היתי אחת מהחברה גם בהפסקות משום שבזמן שכולם רצו והשתוללו אני ישבתי בפינה לרוב לבד,אבל ידעתי אפילו אז כילדה שיבוא יום ואפרוץ קדימה.

בגיל 12 עברתי את השתלת הירכיים הראשונה שלי,השתלת הירכיים בוצעה מאחר והגעתי למצב שבו כבר לא יכולתי ללכת או לעמוד,השתלה זו העניקה לי שנים מעטות של הפוגה וניסיון לחיות חיים נורמליים ככל האפשר,זה היה בשנת 1978 שנים בהם הרפואה עדיין לא היתה מפותחת כמו היום ובכל זאת עברתי את השתלת פרקי הירכיים בהצלחה מרובה,הילדה הביונית כך נהגו לקורא לי בהומור.

בהיותי בת 15 ובכיתה ט' הוחלט על ידי הרופא הראומטולוג שטיפל בי אז וביחד עם לשכת הרווחה לנסות ולמצוא עבורי "סידור הולם"כדבריהם,מאחר ומחלת הפרקים היתה עדיין מאוד פעילה החסרתי הרבה ימי לימוד מבית הספר,היום במבט לאחור זו היתה ההחלטה הגרועה ביותר שנעשתה עבורי,הוחלט שאכנס למרכז שיקום על מנת שתיבדק האפשרות עבורי ללמוד מקצוע ולמצוא לי עבודה שתתאים למגבלותי שנבעו ממחלת הפרקים,כעבור חצי שנה במרכז שיקום שכל עיסוקי שם היה בניית שלטרים חשמליים לכל מדינת ישראל(כן עצוב מאוד אולם ככה נבדקתי אז בהספק שיכולתי ליצר בבנית שלטרים חשמליים)הגיעה למסקנה העובדת הסוציאלית שטיפלה בי בשיקום שלא נמצא כל עיסוק או מקצוע שהיא חושבת שאוכל לעסוק בו והיא ממליצה עבורי לעבור למרכז שיקום אחר להמשך השיקום,כאשר הלכתי להתרשם מהמרכז השיקום "האחר" חשכו עיני וחשתי כל כך פגועה ומושפלת, המקום לא התאים  לי כלל ואף לא מבחינה שכלית ,ולמיטב הבנתי זהו לא מרכז שיקום לתקופה זמנית אלא למעשה מקום עבודה מוגן לאנשים בעלי צרכים מיוחדים שרובם למעשה פגועים שיכלית בנוסף למוגבלותם,אמרתי לאימי ,די עד כאן מרגע זה ואילך אף אחד לא מחליט יותר עבורי,מוטב לי לשבת בבית ולא להיות במקום שידכא אותי ויגרום לי להרגיש שאיני שווה מאומה או שאין כלום עבורי בחוץ,וככה מצאתי עצמי כמעט בת 16 בבית וללא לימודים ושום עיסוק או עתיד שנראה באופק ,אולם עוד נכונו לי הפתעות.

בשנת 1990 חלה התדרדרות קשה במצבי ובאותה שנה עברתי את החלפת הברך הראשונה שלי(ברך ימנית)ואז שוב התדרדרות ,למעשה חלה התרופפות של מפרקי הירכיים,עברתי רביזיה ראשונה של ירך ימנית שעברה בהצלחה מרובה,מה שלא יכולתי לומר לגבי הירך השמאלית שנותחה למעשה יותר מתשע פעמים במהלך 7 שנים ובין רביזיה לרביזיה עברתי את החלפת הברך השניה (ברך שמאלית ).בין ניתוח לניתוח גמרה בליבי ההחלטה לפתוח במתקפה חזיתית על הזכות שלי להשלמת לימודי,ללמודי נהיגה ורכישת מכונית,וחשוב לא פחות הזכות לחיות חיים עצמאיים ללא תלות באף אחד,וכך מצאתי עצמי בין אישפוז וניתוח, נאבקת בביטוח הלאומי על הזכאות שלי לניידות,בנושא השיקום התמזל מזלי והועברתי לעובדת שיקום שידעה למצוא את הפוטניצאל שבי,וחשוב לא פחות קבלתי ממנה המון עידוד ותמיכה ואת כל הזכיות שהיתי אמורה לקבל בצעירותי,במקביל ניהלתי מאבק עיקש מול משרד השיכון על מנת שיכיר בי כזכאית לדיור ציבורי,כידוע לכם הסיוע בשכר דירה לדיור הפרטי איני מספיק(בפרט אם אינך עובד).

בועדת הניידות הראשונה שעברתי נקבעו לי 81% ניידות מה שאיפשר לי את הזכות לרכישת מכונית ללא מס.עברתי את לימודי הנהיגה שלי בהצלחה וכחודשיים מיום שהוצאתי רשיון כבר רכשתי לי את מכוניתי הראשונה,איני יכולה לתאר לכם במילים את תחושת הניצחון שהרגשתי,סופסוף רגליים,עכשיו אוכל לצאת מתי שארצה ולחזור מתי שארצה ללא הצורך או התלות בחברים או בני משפחה,אדונית לעצמי.

בעיצה אחת עם העו"ס השיקומית התחלתי ללמוד ביחידה ללמודי חוץ של אוניברסיטת חיפה,קורס לפקידים מורשים,(סוכני נסיעות)שאותו כמובן סיימתי בהצלחה במקביל להשלמת 12 שנות לימוד ותעודת בגרות שכל כך רציתי בנעורי.

נמצאתי זכאית לדיור ציבורי,ונמצאה עבורי דירת חדר מקסימה לא הרחק מהורי.
אני עצמאית,אני משכילה,והכי חשוב ניצחתי את המערכת שכל כך דיכאה אותי בצעירותי.

בעקבות שינויים בחוקי הניידות ,לאחר הרביזיה האחרונה של מפרק הירך זומנתי על ידי המל"ל לעבור ועדה מחודשת לקביעת ניידות,וכך יצא שלמעשה נמצאתי זכאית ל 100% ניידות,במל"ל בטח חשבו שעכשיו שיש לי ירכיים וברכיים חדשות אוכל לרוץ,בטח שרצתי רצתי ועוד איך רצתי,רצתי אל העצמאות שלי ועם ארבעת הגלגלים שלי,לאחר שקיבלתי את תוצאות הועדה ,ידעתי והבנתי דבר חשוב ביותר בעיקר אל מול המערכת,וזכרו ידידי גם אתם,מה שמגיע לכם בזכות תקבלו בסופו של דבר,כי סופו של הצדק לנצח,במקרה שלי לקח לי שנים על גבי שנים,כל כך הרבה שנים הוזנחתי על ידי המערכת,אבל כשהחלטתי לצאת למאבקי ידעתי שלא אסכים להתפשר על פחות ממה שמגיע לי.

בשנת 2001 נסעתי לבקר את אחותי שמתגוררת בקיווסט אשר בפלורידה,כחמישה ימים לפני חזרתי ארצה הכרתי את מי שכיום בעלי,דניאל שמו,ושנה לאחר מכן נישאנו בסידני שבאוסטרליה,כיום אנחנו גרים בעיר בריסביין באוסטרליה,זוג מאושר לכל דבר,
דניאל קיבל אותי מהרגע הראשון כאישה לכל דבר למרות המגבלות הפיזיות.

אחרית דבר.
לעולם אל תוותרו על הזכויות שלכם,ולעולם אל תוותרו על זכותכם להיות מאושרים,
וזכרו,גם אם מאוד מאוד קשה לכם והמאבקים נראים לכם אבודים ואינכם רואים את האור בקצה המנהרה,דעו לכם האור קיים אתם רק צריכים להתקרב יותר אליו כדי שתוכלו לראותו.
בהצלחה לכולם, בריאות ואושר.

זהבה רוב