הסיפור האישי שלי

אני טל מתתוף, ממייסדי עמותת צעדים, גזברית העמותה וחברת ועד.

אני חולה במחלת הלופוס כ-22 שנה. לופוס היא מחלה אימונולוגית התוקפת גם את המיפרקים.

בגיל 26, התחתנתי וחודשים ספורים אחרי החתונה הרגשתי כאבים חזקים במיפרקים, הכאבים התחילו בכתפיים ובידיים וירדו לירכיים, חודש שלם סבלתי מחום גבוה והופיעה פריחה בעור.

בקופת החולים טופלתי ע"י כדורים נגד כאבים שקצת השפיעו אך לא פתרו את הבעיה, ואצל רופא העור קיבלתי משחות שכלל לא עזרו.

כשהתחיל חום הגוף להיות גבוה אני לא יכולתי לסבול יותר, הזמנתי אמבולנס מגן דוד אדום הביתה, קיבלתי זריקה והפנייה לחדר מיון.

בחדר מיון בבית החולים, הרופא שקיבל אותי שאל כדבר ראשון האם עברתי הפלה, דבר שהתגלה לי עם הזמן כתופעה שכיחה במחלת הלופוס, האמת שלא ידעתי האם נכנסתי להריון, לכן לא ידעתי לענות האם הייתה הפלה.
הרופא החליט לאשפז אותי, נשארתי בבית החולים 10 ימים.

אחרי 8 ימים של בדיקות, אבא שלי החליט לשאול את הרופא את השאלה שאף אחד לא היה לו את האומץ לשאול:" האם לטל יש סרטן?", אז הרופא אמר לו שהמחלה היא לא סרטן אלא "לופוס".
אף אחד מאיתנו לא ידע מה זאת המחלה הזו ומה מצפה לי בהמשך.

הטיפול הראשון שקיבלתי למחלה היה ע"י 60 מ"ג קורטיזון , טיפול שהתחלתי לקבל בבית חולים השרון.

חודשיים אחרי שהתחלתי את הטיפול הגעתי לביקורת במחלקה אך הרופא שגילה את המחלה לא הייה. והרופא שקיבל אותי באותו יום החליט להמשיך בטיפול בלי לשנות דבר.

כיום אני יודעת שבמחלת הלופוס, כאשר יש שיפור במצב הבריאותי של החולה,הרופא חייב להוריד את מינון התרופה.

כדי להיות בטוחה שהטיפול שקיבלתי היה מתאים, החלטתי ללכת לדעה רפואית שנייה, כך הגעתי למחלקת הראומטולוגיה בבית החולים איכילוב. בעלי לא סמך על הרופא שקיבל אותי, לכן עברתי לטיפול אצל רופא אחר, באותה המחלקה.

בשנת 1988 עקב המחלה, הייתי צריכה לעבור ניתוח "הצלת חיים": למרות שבמשך חודשיים קיבלתי טיפול אנטיביוטי דרך הוריד, היה לי זיהום חריף ביד שאנטיביוטיקה כלל לא השפיע עליו, לכן החליטו לנתח כדי להוציא את המוגלה מהגוף.

לאחר אותו הניתוח, היו לי מספר חודשים שקט בריאותי, אך רק לתקופה קצרה כי הופיע נמק באצבעות יד ימין. הציעו לי לעבור טיפול כימי ניסיוני/חדשני, אני הייתי הבן האדם ה-7 שעבר את הטיפול הזה בארץ אך חולת הלופוס הראשונה עליה ניסו את הטיפול, אותו טיפול הציל לי את היד.

בשנת 1991, עברתי ניתוח השתלת מפרק הירך צד ימין, פחדתי מאוד מאותו הניתוח בגלל הזיהומים מהם אני סובלת, לא רציתי לעבור אותו, אך לא הייתה לי ברירה,
אם לא הייתי עוברת את ניתוח השתלת המיפרק, היום הייתי מתהלכת בעזרת קביים או שהייתי יושבת על כיסא גלגלים.

הייתי מאושפזת 10 ימים במחלקת אורתופדיה בבית החולים איכילוב, מהמחלקה עברתי למחלקת שיקום באותו בית החולים, שם אושפזתי במשך חודש בחצי.

בתקופת השיקום, עברתי את התהליכים הרגילים שכל מושתל מיפרק הירך עובר: מההליכון למקל ומהמקל ללא שום מכשיר עזר.

אני חשבתי שסוף-סוף החיים חוזרים להיות רגילים כשעזבתי את המקל לאחר 4 חודשים,
קיימתי חיים רגילים במשך 7 שנים ואז, התחילו לי שוב כאבים, הרופאים החליטו לנתח , ניתוח השתלה חוזר (רוויזיה),
עברתי את הרוויזיה הראשונה ב-1998, ביום שחשבתי שאני משתחררת מבית החולים, שלחו אותי לעשות צילום רנטגן ואז גילו שהפרוטזה רופפת,
מספר ימים לאחר הצילום עברתי שוב ניתוח חוזר, הרוויזיה השנייה,
לאחר אשפוז ארוך במחלקת אורתופדיה, עברתי למחלקת השיקום למשך חודש,
השיקום שעברתי לאחר שני ניתוחי רוויזיה של מפרק הירך שהיו רצופים,היה קשה יותר מהשיקום לאחר הניתוח הראשון.
לאחר שני הניתוחים הרצופים, המקל הלך איתי תקופה ארוכה יותר, בילינו יחד כחצי שנה.

מאז שקט ועד עכשיו השנה,הרופאים החליטו שאני חייבת לעבור ניתוח חוזר נוסף(הרוויזיה השלישית), אני מועמדת לניתוח בחודש נובמבר 2006.

חשוב לי להגיד לכם, שלמרות המחלה וכל הניתוחים שעברתי, אני עובדת כמטפלת, מתנדבת בעמותות ובתי כנסת ועוסקת במצוות.

אני אישה דתייה, כיום גרושה ועושה חיים כמו שאנשים דתיים רבים עושים.

שלכם
טל