סיפורה של טל
שמי טל מתתוף, ממייסדי עמותת צעדים בראשותה של קרולה אפינהיימר, אני גזברית וחברת וועד ההנהלה.
אני חולה במחלת הלופוס(זאבת) כ-22 שנה. לופוס היא מחלה אימונולוגית התוקפת גם את המפרקים. 
בגיל 26, חודשים ספורים אחרי חתונתי, הרגשתי כאבים חזקים במפרקים. הכאבים התחילו בכתפיים ובידיים וירדו לירכיים. חודש שלם סבלתי מחום גבוה ופריחה בעור. בקופת החולים קיבלתי כדורים נגד כאבים שכמובן לא פתרו את הבעיה. גם רופא העור שטיפל בי במשחות לא עזר בפתרון הבעיה.
כאשר מצבי הידרדר ולא יכולתי לסבול יותר ופוניתי למיון.לרופא שקידם את פני הייתה שאלה שהפתיעה אותי -האם עברתי הפלה, דבר שעם הזמן הסתבר כתופעה שכיחה במחלת הלופוס. האמת שלא ידעתי לענות על שאלת הרופא. אושפזתי לעשרה ימים. ביום השמיני אבי העז לשאול הרופא את השאילה הבלתי נמנעת" האם לטל יש סרטן?", הרופא השיב "שהמחלה היא לא סרטן אלא- "לופוס". מיותר לציין שלא ידעתי דבר על המחלה ועל הצפוי לי בהמשך. הטיפול הראשון שקיבלתי בביה"ח השרון למחלה היה הזרקת60 מ"ג קורטיזון. 
חודשיים לאחר התחלת הטיפול הגעתי לביקורת אך הרופא המטפל לא היה והרופא שקיבל אותי באותו יום החליט להמשיך בטיפול בלי לשנות המינון של הקורטיזון שלצערי התגלה כטעות בשיקול הדעת, מכוון שאם חל שיפור במצבו של חולה הלופוס יש להקטין את מינון הקורטיזון.  
לשמחתי בעידודו של בעלי החלטתנו ללכת לדעה רפואית שנייה, וכך הגעתי למחלקת הראומטולוגיה בבית חולים איכילוב שם טופלתי במסירות ובהצלחה.
בשנת 1988 עקב המחלה, הייתי צריכה לעבור ניתוח "מציל חיים": בשל זיהום חריף למרות האנטיביוטיקה שקיבלתי. 
נהניתי ממספר חודשים של שקט בריאותי, ואז הופיע נמק באצבעות יד ימין. הוצע לי לעבור טיפול כימי ניסיוני חדשני. הסכמתי ובכך הייתי האישה ה-שביעית בארץ שעברה את הטיפול הזה, וחולת הלופוס הראשונה עליה ניסו את הטיפול. הטיפול הציל את ידי.
בשנת 1991, עברתי ניתוח השתלת מפרק הירך צד ימין. פחדתי מאוד מאותו הניתוח בגלל סכנת הזיהומים שבניתוח. הדילמה הייתה, לבלות את חיי על כיסא גלגלים או ללכת עם קביים עם כאבים עזים ,או לעבור את הניתוח ולחיות חיים איכותיים נורמליים. לשמחתי עברתי את הניתוח בהצלחה וזה אפשר לי לחיות חיים איכותיים. תהליך ההחלמה במחלקת השיקום באיכילוב ארך כחודש וחצי, עברתי מההליכון למקל ומהמקל להליכה עצמאית לא שום מכשיר עזר.
זכיתי לחיות כשבע שנים חיים רגילים עד, שהתחילו לי שוב כאבים ונזקקתי לניתוח השתלה חוזרת (רביזיה). גם כאן הניתוח הראשון שנערך ב1998 לא צלח ונאלצתי לעבור ניתוח רביזיה שני על אותה רגל. השיקום היה ארוך, וביליתי עם מקל ההליכה חצי שנה. בשנת 2006 עברתי ניתוח רביזיה נוסף ברגלי השנייה שתודה לאל עבר בהצלחה. 
חשוב לי לציין שלמרות כל הניתוחים והשיקום, אני שמחה מאוד שעברתי את התהליך הלא פשוט, כי בזכות החלפת המפרקים יכולתי לחזור ולחיות חיים טובים ללא כאבים. כיום אני עובדת כמטפלת ומתנדבת כאמור בעמותת צעדים, ובבתי כנסת. אני אישה דתייה, כיום גרושה, החיה חיים מלאים בעשיה ונתינה לקהילה

 הסיפור של  טל מתתוף 

Share by: